« En France, on a une vraie demande de réutilisation des données personnelles par les patients pour innover, mais il y a également une forte psychose qui l’accompagne, affirme Guillaume Jacquart coordinateur technique à la FING. Les gens négligent ce qu’ils peuvent réaliser directement avec leurs données. » Pendant que certains imaginaient déjà voir leurs données défiler sous les yeux de leur médecin équipé de Google Glass, comme le prévoit le bloc opératoire du futur, FUTUREMAG s’est faufilé dans le groupe chargé de déterminer comment mieux coordonner les soins du patient à ses différents médecins. « Aujourd’hui, c’est moi qui envoie les comptes-rendus de santé à toute l’équipe médicale qui m’entoure, témoigne d’emblée à la table Michelle Larquier, responsable marketing. Il faut plus de fluidité et que ce soit automatisé : les dates de rendez-vous, les comptes-rendus de consultation, leur coût, les résultats d’analyses, les plannings des médecins… » Et Pascale Sauvage, Directrice de la stratégie de l’Agence des systèmes d’information partagés de santé (ASIP Santé) de rappeler la mise en place du dossier médical partagé depuis 2004 : « son objectif est de regrouper numériquement toutes les données de santé d’un patient, et qu’elles soient dans un format interopérable pour être utilisées par tous. Il est gratuit et le patient doit consentir à sa création. On en compte 500 000 aujourd’hui dans les 4 régions pilotes. La CNAMTS est aujourd’hui en charge de dialoguer avec les personnels de santé pour mettre en place ce système. » Un outil dont le Dr Markus Müschenich, membre du directoire de la Fédération allemande de cybermédecine, nous soulignait l’importance lors d’une précédente interview, afin de limiter les déplacements et pour potentiellement faire des diagnostics à distance : “Quand on est habitué à passer par Internet pour gérer son compte bancaire, réserver une chambre d’hôtel, acheter un véhicule, demander une expertise, écrire des courriels, skyper ou surfer sur les réseaux sociaux, on se demande tout naturellement s’il est bien nécessaire de se rendre systématiquement au cabinet médical pour avoir un diagnostic, et s’il ne serait pas préférable que les résultats d’une analyse de sang ou d’urine figurent dans le dossier médical personnel (…). Cela éviterait au patient de repasser les mêmes examens et permettrait au spécialiste d’agir rapidement et de manière adéquate en cas d’urgence.” Avec 1,2 milliard de feuilles de soins par an et 11 millions de séjours hospitaliers, l’assurance maladie possède une mine de données pour poser les bases d’un nouveau système médical en France, qui pourrait créer un précédent pour un usage intelligent et collectif des données privées. Des informations que Jamel*, de la direction d’une grosse complémentaire santé souhaiterait pouvoir utiliser également. « L’assurance maladie veut le monopole de l’utilisation des données, les acteurs de la recherche en seront privés, explique-t-il. On ne peut donc pas améliorer les dispositifs de prévention et on reste dans un système curatif. C’est un frein énorme. Une simple enquête épidémiologique exige 8 mois d’attente. » Car comme le souligne un autre participant, avec un partage anonymisé des données, l’intelligence collective pourrait être mise à contribution et même permettre des diagnostics crowdsourcés. La preuve dans notre reportage vidéo !
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